近日,厦门大学医学院生命伦理研究中心马永慧副教授与英国纽卡斯尔大学刘金硕博士合作,在国际护理伦理领域权威期刊 Nursing Ethics 在线发表题为 “Care episodes and the ethics of continuity: Nursing practice under the European health data space” 的研究论文。该期刊是生命伦理学最具影响力的国际学术刊物之一。

欧洲健康数据空间(EHDS)是欧盟于2025年3月正式生效的一项突破性法规,旨在通过电子健康数据的跨境互操作性,将医疗服务重新组织为“特定照护事件”,以实现信息连续性。然而,该法规在强化数据流动的同时,也深刻改变了传统护理实践中以持续人际关系为基础的照护模式。研究指出,EHDS虽然提升了信息连续性,但无法充分保障信任、有意义的知情同意和明确问责等伦理价值。护士作为记录、解释和患者沟通的核心角色,在此背景下承担着更加繁重的伦理与法律责任。
该研究基于“关系连续性、信息连续性和管理连续性”的概念框架,系统剖析了EHDS框架下护理实践面临的三大伦理挑战:一是数据间接访问条件下如何建立和维护患者信任;二是跨境数据治理中支持患者自主权的需求上升;三是责任在碎片化照护事件中的分散化。针对这些问题,论文提出了四项制度性保障措施:结构化培训、标准操作规程、参与式系统设计以及明确责任分配,以确保信息连续性与伦理上可辩护的护理实践能够共存。文章强调,数据基础设施正在重塑照护的道德图景,而护理伦理学不应被简化为数据治理的问题。
论文第一作者为刘金硕博士,马永慧副教授为通讯作者。该研究获得国家社会科学基金项目和国家重大传染病防治科技重大专项的资助。马永慧副教授现任厦门大学医学院生命伦理研究中心主任,兼任 Nursing Ethics、BMC Medical Ethics、Asian Bioethics Review,Accountability in Research等国际期刊编委,已在 American Journal of Bioethics、Bioethics, Neuroethics 等国际期刊发表论文30余篇,在《伦理学研究》等中文期刊发表论文40余篇。马永慧副教授还担任中华医学会医学伦理分会第十届委员,福建省医学会医学伦理分会副主任委员。
(文字:马永慧 审核:李炜)